Opieka pielęgniarska nad pacjentami z chorobami rzadkimi na przykładzie chorych z Naprzemienną Hemiplegią Dziecięcą
Journal Title: Health Promotion & Physical Activity - Year 2018, Vol 5, Issue 4
Abstract
Wstęp: Choroby rzadkie to schorzenia występujące u 1 na 2000 osób, przeważnie o podłożu genetycznym. Do tej grupy należą także jednostki chorobowe powstałe na skutek defektów metabolicznych, immunologicznych, infekcji czy rzadkie nowotwory. Rozwój nauki, a szczególnie genetyki spowodował odkrycie nowych mutacji genowych. Jedną z nich jest mutacja w obrębie genu ATP1A3 odpowiedzialna za m.in. naprzemienną hemiplegię dziecięcą. Naprzemienna hemiplegia dziecięca to choroba o bardzo zmiennym i nieprzewidywalnym przebiegu, której objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Napady mogą występować pod postacią hemiplegicznych czy tetraplegicznych i niekiedy towarzyszą im zaburzenia połykania i oddychania. Celem pracy było porównanie dwóch różnych przypadków pacjentów cierpiących na chorobę rzadką, jaką jest naprzemienna hemiplegia dziecięca, wyłonienie problemów pielęgnacyjnych w sferze bio-psycho-społeczno-duchowej oraz określenie modelu pielęgnowania na przykładzie teorii Dorothey Orem w opiece nad tymi chorymi. Materiał i metody: W pracy posłużono się metodą porównawczą opisując dwa przypadki pacjentów. Zastosowano techniki wywiadu, obserwacji, pomiaru i analizy dokumentacji. Kwestionariusz wywiadu zawierający 13 pytań oraz przeprowadzona w warunkach codziennych obserwacja pozwoliły na ustalenie problemów pielęgnacyjnych pacjentów z naprzemienną hemiplegią dziecięcą. Badania przeprowadzono od marca 2018 do maja 2018 r. porównując ze sobą dwa przypadki: 10-letniej dziewczynki i 34-letniego mężczyzny. Wyniki i wnioski: Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają ograniczony dostęp do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, świadczeń socjalnych oraz często spotykają się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa i personelu medycznego wynikającego ze znikomej wiedzy na ten temat. Poprzez porównanie ze sobą dwóch przypadków wykazano, że problemy pielęgnacyjne tej grupy pacjentów są niezwykle skomplikowane i zmienne w zależności od wieku, rodzaju napadu, stopnia ciężkości, czasu trwania choroby oraz wsparcia rodziny i społeczeństwa. Najbardziej odpowiedni wydaje się być system pielęgnowania według Dorothey Orem.<br/><br/>
Authors and Affiliations
Małgorzata Pazdur
Keywords
Related Articles
- EP ID EP518124
- DOI 10.5604/01.3001.0013.0307
- Views 116
- Downloads 0
Physical Exercise: Knowledge, attitude and participation of senior secondary school students of selected private schools in Ibadan North Local Government Area, Oyo State (Nigeria)
Background: Studies suggest that young adulthood is a critical time for physical exercise interventions. This study assessed knowledge, attitude and participation in physical exercise by students of privately owned secon...
Wpływ 60-minutowego treningu pływackiego na jakość postawy ciała i poziom równowagi młodych osób dorosłych
Wstęp: Nieprawidłowości postawy ciała są powszechne w każdej grupie wiekowej. Często wiążą się z uczuciem dyskomfortu lub bólem. Niestety specjalistycznymi ćwiczeniami korygującymi postawę ciała objęte są niemal wyłączni...
Pro-health education in the fight against obesity and its complications in school-age children – 6-month programme of cooperation with the child and parents
Introduction: The dynamic development of society affects the health of the population. We often address civilization-related diseases affecting increasingly younger people. The lack of both a balanced diet and physical a...
Aktywność fizyczna w czasie wolnym tarnowskich nauczycieli wychowania fizycznego
Cel: Celem pracy była ocena aktywności fizycznej w czasie wolnym nauczycieli wychowania fizycznego uczących w szkołach tarnowskich. Materiał i metody: Badania mają charakter pilotażowy i były zrealizowane w 2018 r. wśród...
Ćwiczenie fizyczne: Wiedza, postawa i uczestnictwo uczniów wybranych prywatnych szkół średnich w Ibadan North Local Government Area, Oyo State (Nigeria
Wstęp: Badania sugerują, że młoda dorosłość jest krytycznym momentem dla interwencji fizycznych. W badaniu oceniano wiedzę, nastawienie i uczestnictwo w ćwiczeniach fizycznych uczniów prywatnych szkół średnich w Ibadan N...