Opieka pielęgniarska nad pacjentami z chorobami rzadkimi na przykładzie chorych z Naprzemienną Hemiplegią Dziecięcą
Journal Title: Health Promotion & Physical Activity - Year 2018, Vol 5, Issue 4
Abstract
Wstęp: Choroby rzadkie to schorzenia występujące u 1 na 2000 osób, przeważnie o podłożu genetycznym. Do tej grupy należą także jednostki chorobowe powstałe na skutek defektów metabolicznych, immunologicznych, infekcji czy rzadkie nowotwory. Rozwój nauki, a szczególnie genetyki spowodował odkrycie nowych mutacji genowych. Jedną z nich jest mutacja w obrębie genu ATP1A3 odpowiedzialna za m.in. naprzemienną hemiplegię dziecięcą. Naprzemienna hemiplegia dziecięca to choroba o bardzo zmiennym i nieprzewidywalnym przebiegu, której objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Napady mogą występować pod postacią hemiplegicznych czy tetraplegicznych i niekiedy towarzyszą im zaburzenia połykania i oddychania. Celem pracy było porównanie dwóch różnych przypadków pacjentów cierpiących na chorobę rzadką, jaką jest naprzemienna hemiplegia dziecięca, wyłonienie problemów pielęgnacyjnych w sferze bio-psycho-społeczno-duchowej oraz określenie modelu pielęgnowania na przykładzie teorii Dorothey Orem w opiece nad tymi chorymi. Materiał i metody: W pracy posłużono się metodą porównawczą opisując dwa przypadki pacjentów. Zastosowano techniki wywiadu, obserwacji, pomiaru i analizy dokumentacji. Kwestionariusz wywiadu zawierający 13 pytań oraz przeprowadzona w warunkach codziennych obserwacja pozwoliły na ustalenie problemów pielęgnacyjnych pacjentów z naprzemienną hemiplegią dziecięcą. Badania przeprowadzono od marca 2018 do maja 2018 r. porównując ze sobą dwa przypadki: 10-letniej dziewczynki i 34-letniego mężczyzny. Wyniki i wnioski: Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mają ograniczony dostęp do diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, świadczeń socjalnych oraz często spotykają się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa i personelu medycznego wynikającego ze znikomej wiedzy na ten temat. Poprzez porównanie ze sobą dwóch przypadków wykazano, że problemy pielęgnacyjne tej grupy pacjentów są niezwykle skomplikowane i zmienne w zależności od wieku, rodzaju napadu, stopnia ciężkości, czasu trwania choroby oraz wsparcia rodziny i społeczeństwa. Najbardziej odpowiedni wydaje się być system pielęgnowania według Dorothey Orem.<br/><br/>
Authors and Affiliations
Małgorzata Pazdur
Keywords
Related Articles
- EP ID EP518124
- DOI 10.5604/01.3001.0013.0307
- Views 115
- Downloads 0
Kształtowanie się opieki pielęgnacyjnej nad chorymi w Europie Zachodniej w XVIII i w I połowie XIX wieku
Ideologia oświecenia oraz Rewolucja we Francji miały bardzo negatywny wpływ na działalność zgromadzeń zakonnych w zakresie opieki nad chorymi w szpitalach w XVIII wieku. Cesarz Napoleon I starał się naprawić zaistniałą s...
Attitudes of secondary school students towards physical culture, physical education lessons and exercises
Introduction: Forming positive attitudes of students towards physical culture is the most important task of the school and the physical education teacher. The aim of the study was to determine the attitudes of secondary...
Students’ opinions on motor activities in early school education
Introduction: Lower grades students participate in Physical Education lessons mainly for pleasure, as well as for emotional and utilitarian reasons. For many students at this educational stage their attendance in Physica...
Nursing care for patients with rare diseases on the example of patients with Alternating Hemiplegia of Childhood
Introduction: Rare diseases are those which occur in 1 person in 2000. Usually they are genetically conditioned. They also comprise diseases which appear as a result of metabolic, immunological defects, infections and un...
The beginnings of modern nursing in the 19th century
The formation of modern nursing is associated with socio–political factors including the wars fought during the second half of the 19th century. The Crimean War resulted in reforms undertaken by Florence Nightingale in n...