Wsparcie rodziny dziecka z zespołem CHARGE – stan rzeczywisty – oczekiwania – potrzeby
Journal Title: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania - Year 2017, Vol 0, Issue 24
Abstract
Celem niniejszego artykułu jest zwrócenie uwagi na sytuację rodzin wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz wskazanie na rozbieżności, jakie istnieją między ich potrzebami i oczekiwaniami odnośnie do wsparcia a tym, co realnie otrzymują. Wspomniana jednostka chorobowa, jako stosunkowo rzadko występująca, nastręcza poważne problemy diagnostyczne zarówno natury medycznej, jak i psychologiczno-pedagogicznej. W związku z powyższym sytuacja rodziców dziecka z zespołem CHARGE staje się niezwykle trudna z uwagi na wciąż pojawiające się nowe stresogenne czynniki. Konieczne staje się w takiej sytuacji rozpoznanie potrzeb rodziny oraz dostarczenie jej wielopoziomowej i wielospecjalistycznej pomocy ukierunkowanej na ich zaspokojenie. Niniejszy artykuł prezentuje analizę sytuacji rodziców wychowujących dziecko z zespołem CHARGE. Autorki, wykorzystując metodę studium przypadku, dokonały analizy dokumentacji medycznej dziecka oraz przeprowadziły wywiad ustrukturalizowany, ukierunkowany na zebranie informacji dotyczących otrzymanego przez rodzinę zarówno wsparcia formalnego, jak i nieformalnego, a także zakresu potrzeb związanych z oczekiwaną przez nich pomocą. Wyniki badań wskazują na konieczność bardziej szczegółowej analizy potrzeb rodziców wychowujących dzieci z zespołem CHARGE oraz stworzenie założeń programu pomocy, uwzględniającego indywidualną (ze względu na specyfikę problemu) sytuację rodzin.
Authors and Affiliations
Agnieszka Dłużniewska, Izabella Kucharczyk, Martyna Fijołek
Keywords
Related Articles
- EP ID EP349074
- DOI -
- Views 107
- Downloads 0
On the Way to Adulthood – People with Intellectual DISABILITY Become Socially ABLE
People develop from the very beginning of life. With age, they acquire more and more skills and become independent and autonomous individuals. Due to their dysfunctions, an individual with intellectual disabilities is at...
Self-knowledge of Disabled Persons in their Early Adulthood
Self-knowledge is one of the important factors regulating interpersonal relations. It constitutes the effect of self-interest resulting not from egotism but from searching and discovering one’s self, from determining one...
Inkluzja społeczna dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną na przykładzie wsparcia społecznego
Inkluzja społeczna osób z niepełnosprawnością intelektualną wydaje się być wyzwaniem dla współczesności. Dzieci ze specjalnymi potrzebami mają zagwarantowaną opiekę już od momentu wykrycia niepełnosprawności, a oferowana...
Ruch spółdzielczości inwalidów i jego znaczenie dla rozwoju rehabilitacji osób niepełnosprawnych w Polsce
Celem publikacji jest ukazanie rozwoju spółdzielczości inwalidów, dorobku naukowego, gospodarczego i społecznego oraz zatrudnienia osób niepełnosprawnych na tle uwarunkowań społeczno-politycznych i gospodarczych w latach...
Review of the Book by Danuta Kopeć (Non-)Educational Reality of a Person with Profound Intellectual Disability
Danuta Kopeć’s monography is a supplement to the existing deficiencies in the review of professional literature devoted to the specificity of the functioning of a person with intellectual disabilities to a deep degree. R...