Pielęgnowanie i rehabilitacja pacjenta z miopatią miotubularną na podstawie studium przypadku
Journal Title: Pielęgniarstwo XXI wieku - Year 2014, Vol 13, Issue 1
Abstract
Wprowadzenie. Miopatia miotubularna jest chorobą genetyczną, powodującą osłabienie i zanik mięśni co całkowicie upośledza funkcjonowanie organizmu z zaburzeniem funkcji układu oddechowego włącznie. Chorzy wymagają całkowitej opieki ze strony rodziny, gdyż sami nie są w stanie samodzielnie egzystować. Dzięki programowi długoterminowej opieki domowej nad dziećmi z przewlekłą niewydolnością oddechową, rodziny korzystając z fachowej wykwalifikowanej pomocy medycznej i odpowiedniego sprzętu, mogą w miarę normalnie funkcjonować przenosząc cały proces leczenia do swoich domów. Dzięki temu dzieci mogą przebywać w domu, wśród najbliższych, gdzie nie towarzyszy im ciągły lek, niepokój i szpitalny strach. Natomiast rodzice mogą w miarę możliwości poukładać swoje sprawy. Najważniejsze jest by zapewnić jak najlepszy komfort fizyczny i psychiczny rodzinie, w tym poczucie bezpieczeństwa. Cel pracy. Celem pracy było poznanie i objęcie zindywidualizowanym procesem pielęgnowania dziecka z choroba genetyczną, którą jest miopatia miotubularna z respiratoterapią domową i ograniczoną sprawnością ruchową w warunkach domowych. Materiał i metoda. W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Jako narzędzia badawcze wykorzystano: wywiad, obserwację, analizę dokumentacji, dokonano pomiarów: akcja serca, saturacja , ciśnienie krwi. Wnioski. Dziecko z chorobą genetyczną mięśni, z niewydolnością oddechową, całkowicie zależne od opiekunów. Wymaga zaspokojenia potrzeb w każdej sferze życia fizycznego i psychicznego. Żyje własnym rytmem, we własnym świecie, wyznaczając rytm rodzicom. Rodzice także potrzebują wsparcia, zwłaszcza psychologicznego i niejednokrotnie finansowego, by móc sprostać dużym potrzebom, jakie niesie ze sobą opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.
Authors and Affiliations
Małgorzata Kołpa, Aneta Grochowska, Agnieszka Jankowicz-Szymańska
Keywords
Related Articles
- EP ID EP147531
- DOI -
- Views 100
- Downloads 0
Problem agresji pacjentów wobec pracowników ochrony zdrowia
Wprowadzenie. Agresja i przemoc w środowisku pracy stały się alarmującym światowym problemem. Ich skutki to zaburzenia w sferze funkcjonowania zawodowego, społecznego i zdrowia psychicznego ofiar. Pielęgniarki sprawujące...
Doniesienie wstępne kulturowej adaptacji i walidacji psychometrycznej Skali Kompetencji Holistycznych Pielęgniarki
Cel pracy. Celem badania była adaptacja oraz określenie rzetelności wewnętrznej Skali Kompetencji Holistycznych Pielęgniarki opracowanej do oceny rozwoju kompetencji studentów (Holistic Nursing Competence Scale). W s...
Ocena osiąganych efektów kształcenia przez studentów kierunku Położnictwo na studiach niestacjonarnych II stopnia
Cel. Analiza spójności w ocenie osiągnięć studentów z przedmiotów kończących się egzaminem i objętych programem kształcenia na kierunku Położnictwo na studiach niestacjonarnych II stopnia w Warszawskim Uniwersytecie Medy...
Review of the book by Janusz Mariański pt.: The sense of life - the value - the religion. Sociological study, Published by KUL, Lublin 2013
Questions: “who is the man, where does he/she aim, what should he/she do, what values does he/she prefer in his/her worldly life, what is the sense and meaning of his/her life and death as well as dying“, are the most di...
Standard opieki okołoporodowej nad pacjentką zakażoną wirusem C zapalenia wątroby: projekt
Zakażenie wirusem HCV w ciąży jest szczególnie groźne ze względu na poważne następstwa ewentualnego zakażenia płodu lub noworodka. Do infekcji może dojść zarówno podczas ciąży, jak i porodu. Noworodek urodzony z wrodzony...