Pielęgnowanie i rehabilitacja pacjenta z miopatią miotubularną na podstawie studium przypadku
Journal Title: Pielęgniarstwo XXI wieku - Year 2014, Vol 13, Issue 1
Abstract
Wprowadzenie. Miopatia miotubularna jest chorobą genetyczną, powodującą osłabienie i zanik mięśni co całkowicie upośledza funkcjonowanie organizmu z zaburzeniem funkcji układu oddechowego włącznie. Chorzy wymagają całkowitej opieki ze strony rodziny, gdyż sami nie są w stanie samodzielnie egzystować. Dzięki programowi długoterminowej opieki domowej nad dziećmi z przewlekłą niewydolnością oddechową, rodziny korzystając z fachowej wykwalifikowanej pomocy medycznej i odpowiedniego sprzętu, mogą w miarę normalnie funkcjonować przenosząc cały proces leczenia do swoich domów. Dzięki temu dzieci mogą przebywać w domu, wśród najbliższych, gdzie nie towarzyszy im ciągły lek, niepokój i szpitalny strach. Natomiast rodzice mogą w miarę możliwości poukładać swoje sprawy. Najważniejsze jest by zapewnić jak najlepszy komfort fizyczny i psychiczny rodzinie, w tym poczucie bezpieczeństwa. Cel pracy. Celem pracy było poznanie i objęcie zindywidualizowanym procesem pielęgnowania dziecka z choroba genetyczną, którą jest miopatia miotubularna z respiratoterapią domową i ograniczoną sprawnością ruchową w warunkach domowych. Materiał i metoda. W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Jako narzędzia badawcze wykorzystano: wywiad, obserwację, analizę dokumentacji, dokonano pomiarów: akcja serca, saturacja , ciśnienie krwi. Wnioski. Dziecko z chorobą genetyczną mięśni, z niewydolnością oddechową, całkowicie zależne od opiekunów. Wymaga zaspokojenia potrzeb w każdej sferze życia fizycznego i psychicznego. Żyje własnym rytmem, we własnym świecie, wyznaczając rytm rodzicom. Rodzice także potrzebują wsparcia, zwłaszcza psychologicznego i niejednokrotnie finansowego, by móc sprostać dużym potrzebom, jakie niesie ze sobą opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.
Authors and Affiliations
Małgorzata Kołpa, Aneta Grochowska, Agnieszka Jankowicz-Szymańska
Keywords
Related Articles
- EP ID EP147531
- DOI -
- Views 73
- Downloads 0
Parents’ decisions regarding vaccines and professional education about vaccinations
Introduction. Parents make decisions about the implementation of vaccination in children mainly relying on education provided by the medical staff. At the same time, they benefit from other sources of knowledge about inf...
Methods of assessing pain in newborns and infants
Postoperative pain is an unpleasant experience, which can reduce patient’s quality of life, prolong recovery process, and increase the duration of hospital stay and costs of hospitalization. To assess pain properly, spec...
A brief history of the development of laparoscopy and minimally invasive techniques
Introduction. The idea of laparoscopic surgery was born at the beginning of the 20th century and has aroused great interest in medical circles around the world. Its rapid growth, good results it yielded, as well as huge...
Dysonans pomiędzy samooceną pozycji zawodowej i społecznej pielęgniarki, położnej a oceną pacjentów i przedstawicieli zawodów medycznych
Cel pracy. Zidentyfikowanie współczesnej pozycji społecznej i zawodowej pielęgniarek, położnych w opinii przedstawicieli zawodów medycznych, pacjentów oraz samych pielęgniarek i położnych. Próba badanych. Badania prze...
Wiedza i postawy studentów wobec osób w stanie terminalnym
Wprowadzenie. Jednym z procesów społecznych, zachodzących aktualnie w krajach europejskich jest powiększająca się liczba osób starszych i przewlekle chorych. Problem wydłużania się życia, jest nowym zjawiskiem biologiczn...