Support for the family of a child with CHARGE syndrome – the state of the real – expectations – needs
Journal Title: Niepełnosprawność - zagadnienia, problemy, rozwiązania - Year 2017, Vol 0, Issue 24
Abstract
The purpose of this article is intended to draw attention to the situation of families with children with CHARGE syndrome, and an indication of the differences that exist between their needs and expectations regarding support and what they actually receive. The disease mentioned above, as a relatively rare, poses serious problems for both diagnostic medical nature, as well as psychological and pedagogical. Accordingly, the situation of the parents of child with the CHARGE syndrome is extremely difficult because of the constantly emerging new stressful factors. In this case it becomes necessary to identify the needs of the family and provide with a multi-level and multiprofessional support aimed at their satisfaction. The authors using the method of case studies have analyzed the medical records of the child and conducted a structured interview, aimed at gathering information on the both formal and informal support received by this family as well as the range of needs expected by them. The test results indicate that there is the need for more detailed analysis of the needs of parents bringing up children with CHARGE syndrome and to create assumptions about the programme which will take into account individual situation of every family.
Authors and Affiliations
Agnieszka Dłużniewska, Izabella Kucharczyk, Martyna Fijołek
Keywords
Related Articles
- EP ID EP369994
- DOI -
- Views 61
- Downloads 0
Od porad medycznych ku prozie życia – czyli przemiany dyskursu osób z niepełnosprawnościami w Internecie
Patrząc na współczesny świat, nie sposób nie zauważyć istotnego wpływu nowych technologii komunikacyjnych na funkcjonowanie ponowoczesnych społeczeństw. Jedną z jego konsekwencji jest powstanie społeczeństwa sieci konsty...
Challenging Behavior and Life Satisfaction of Mothers of Children and Adolescents with Developmental Disabilities
Life satisfaction is a subjective rate of one’s own life in reference to accepted standards. The article present researches aimed at the analysis of life satisfaction of mothers of children with disabilities in challengi...
Trener pracy jako skuteczna metoda aktywizacji osób z niepełnosprawnością
Tematyka podejmowana w niniejszym artykule dotyczy sytuacji społeczno-zawodowej osób z niepełnosprawnością. Zostały tu poruszone kwestie statystyk aktywnych zawodowo osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, stereotypów s...
Sposoby wspierania osób niepełnosprawnych na przestrzeni dziejów – wybrane przykłady
Współcześnie panuje powszechne przekonanie, że osoby niepełnosprawne w dawnych czasach były tylko i wyłącznie eliminowane ze swoich społeczności. Liczne przykłady z historii ludzkości wskazują jednak, że ich sytuacja na...
Nutrition disabled child – awareness of parents in choosing groceries
The article presents the role played by properly balanced diet in the life of a disabled child. Attention was drawn to the problem of obesity of disabled children physically and intellectually. Most common problems assoc...